Este blog nace de uno de mis proyectos fotográficos. La idea fue dar voz a personas seropositivas para que pudieran combatir, con su testimonio, una serie de estereotipos sobre el valor de la vida después del diagnóstico.

Las fotos que acompañan sus relatos no pretenden tener una función didascàlica.

Sin embargo, admito que a lo largo del recorrido el lado emotivo ha tomado ventaja sobre el artístico.

Quisiera que al final de la lectura de este blog emergiera el inmenso valor de estas personas, su coraje para vivir una vida "normal", como normal puede ser la vida de cada uno de nosotros: la suma de una sucesión de días, algunos más felices que otros.

Quiero agradecer a todas estas personas su paciencia y humanidad así como el haberme permitido entrar, aunque fuese por poco tiempo, en sus vidas.


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7.20.2010

FERRAN PUJOL


Fue complicado y nada corriente lo que ocurrió. Fue muy traumático, yo estaba con Michael, mi marido, con quien llevo ya 22 años. Ya teníamos cierta conciencia de que nosotros éramos vulnerables al VIH porque estábamos viendo persona a nuestro alrededor que lo contraían y enfermaba. Algunas de ellas lo escondían. El estigma era muy grande. Ya se veía que había unos colectivos más vulnerables que otros.
Decidimos hacernos la prueba enseguida que estuvo disponible. Fui al Centro de Enfermedades de Transmisión Sexual de la Generalitat y pedí la prueba de anticuerpos. Pero nunca fui a por el resultado, aunque me preocupaba porque sabía que afectaba a los gays de forma especial. Yo era una persona consciente, nunca he sido frívolo. No sé si fue un mecanismo de defensa lo que hizo que no fuese a recoger el resultado.
Cuando volví de un viaje a Marruecos tuve unas diarreas terribles, que achaqué a las condiciones de higiene de lo que comíamos, a las temperaturas altísimas o a que no siempre había agua corriente. Tenía un herpes en una de las nalgas y yo no lo asociaba al VIH ni nada parecido.
Me fui otra vez al Centro olvidándome que tenía el resultado de los anticuerpos, con tan mala fortuna que mi médico no estaba. El médico que me atendió, entendió que yo estaba al corriente de los resultados de aquellas pruebas. Pero a mí nadie me avisó. Cuando le dije: “me ha salido esto”, me respondió: “pero esto es normal con el sida que tú tienes”. Escuchar eso fue muy traumático, me retumbó en la cabeza.

Yo no había tenido ninguna preparación previa. El impacto siempre es el impacto, pero no pensé absolutamente en nada. Primero sentí como si algo me desgarrase por dentro y luego una necesidad enorme de ponerme a llorar. Me quise contener hasta que el médico me agarró la mano y me dijo “llora todo lo que quieras”. Me veía muerto, muerto, muertísimo. Así fue como se me dio el resultado. Esa falta de sensibilidad fue producto de una terrible confusión.
Pensé que me aislaría, que comería bien, que limpiaría todo con lejía… No tenía un conocimiento real de la enfermedad. Pensaba que las agresiones externas eran las que condicionaba el futuro de uno. Era muy  joven, pensé que iba a vivir como un niño burbuja.
Necesitaba ver a Michael, mi pareja, para contárselo. Por mí y por él. Estaba en el metro llorando y la gente me miraba. Sentí envidia. Ellos no se iba a morir y yo sí. Sin embargo, no pude localizarle hasta tarde, por lo que fui en busca de mi hermano con quien compartí mi llanto.
Por la tarde, llegó Michael. Le expliqué lo que había. Reaccionó de forma violenta, no contra mí, contra los objetos. Es comprensible.

Para mí la visibilidad es algo muy importante para normalizar esta situación. Estoy convencido que con esta enfermedad vamos a vivir muchos, muchos años, por eso pienso que hay que hacerlo de la manera más normal posible.
Si la gente puede ver a todos los seropositivos, la convivencia sería mucho más fácil. Entiendo el pánico inicial de todo el mundo cuando no se tiene claro de qué se está hablando. La visibilidad más importante es aquella que una persona puede dar en su entorno más inmediato. Para mí, ser visible es asumir mi condición de seropositivo. No como una bandera ni como un estandarte, aunque a veces lo he hecho. Es incorporarlo a mi vida cotidiana con la máxima normalidad.
Elegí una opción en el año 94, momento en el que conté a mis padres lo que ocurría. Me costó mucho. Tardé muchos años en poder abrirme - no por el miedo a que me rechazasen - sino porque pensaba que les iba a matar en vida. A partir de que lo supieron las personas que más me importaban, no se lo oculté a nadie más. En algunos momentos lo he explotado al máximo, cuando me ha convenido porque lo creía interesante.
Entre mis experiencias de visibilidad, hice un programa de TV3. Me desnudé como persona frente a la cámara. Me dieron garantías de que no se emitiría si no estaba de acuerdo con todo el contenido. Lo hice, gustó mucho al público en general. Se emitió un martes o un miércoles en hora punta. Pero mi experiencia no es esa realmente, si no esta otra. Teníamos una casa alquilada en un pueblo de cazadores. Era un pueblo donde todo el mundo nos conocía a Michael y a mí. Cuando llegó el viernes, el momento de ir al pueblo, me empecé a inquietar. Pensaba sobre cuál iba a ser su reacción. Ya pesaría bastante - pensaba -  que éramos homosexuales, para saber encima que éramos dos personas con sida.
Ese día pedí a Michael que intentara esquivar la plaza. Al día siguiente me dije que había que afrontarlo tarde o temprano. Si había que emigrar, emigraríamos. Apechugaríamos igual que con otras cosas. Me fui a la plaza y entré en el bar.
Puede parecer sorprendente, pero lo cierto es que recibí la admiración, el abrazo y la solidaridad de prácticamente todo el pueblo. Supongo que a algunas personas no les haría mucha gracia, pero se limitaron a no hacérmelo saber.
Me preguntaron que porqué no se lo había dicho antes, que si estaba bien. Algunos estaban con los lagrimones. Realmente fue un momento muy fuerte.
Aunque no soy nada místico, a ratos le digo a Michael que somos unos privilegiados: nuestra historia tenía todos los ingredientes para acabar de otra manera.


BCNcheckpoint





7.19.2010

UNA VEZ MAS, LA PUERTA DE MI VIDA SE ABRE PARA TI…




Acostumbrado a explayarme al hablar y escribir de mi experiencia de vida como una persona viviendo con la infección del vih, debo en esta oportunidad tratar de ser lo más conciso que pueda, sin dejar de escribir su esencia y así lo que hoy les comento, no solo tenga credibilidad, si no más bien, su toque de verdad.
Era la década de los 90 y en mi país, Perú, el tema de la infección por el vih seguía siendo un tabú que arrastraba con ello muchos mitos. 
Acaba mi carrera universitaria y con ello un nuevo reto y una nueva carrera a seguir, la aceptación de cargar conmigo un compañero, que con el tiempo se ha ido convirtiendo más que un ocupa o un enemigo, en un amigo, convirtiéndome con ello en un activista silencioso.
La noticia me llega como a muchos,  como un chorro de agua fría y con un sin fin de preguntas, negaciones, reproches, culpabilidades e interrogantes que debo paso a paso resolver: ¿Porque a mí? ¿Debe haber un error? ¿Se habrán confundido de muestra? ¿No soy prostitut@? ¿No soy drogadicto? ¿Cómo fue? ¿A quien culpar? ¿Por qué a mi Dios mió? Para luego pasar el agobio de esta etapa y encontrarme con una nueva pregunta: ¿Qué debo hacer ahora? 
Después de estas preguntas, de resolverlas  y con un poco más de tiempo, me llegan las más interrogantes: ¿Cómo se lo digo a mis padres? ¿A mi familia? ¿A mis amigos? ¿A mis compañeros de trabajo? 
Y hoy pasado ya todo este tiempo, debo reconocer que esto a lo que hoy conozco como impacto psico-social, va siendo contestado por uno mismo, por los compañeros y por nuestros médicos, dejando de ser una carga, un mito, un tabú  y un respiro para mí.
Aquel chorro de agua fría que escribo líneas arriba, es y supongo será la misma sensación que recibe uno al saber o recibir cualquier noticia asociada a la muerte, un tema que nadie esta preparado y tiene pensado, lo cual lleva momentos de decepciones y desilusiones personales y familiares, que en este interesante proceso, digno de ser estudiado, nos lleva a reconocer no solo la fortaleza oculta que mantiene cualquier ser humano, sino el soporte que puede y debe recibir uno en estos precisos momentos, no sin dejar de reconocer que el diagnostico no es de uno solo, sino es de nuestro entorno, padres y amigos y, son ellos, bajo mi experiencia, los que también pasan por esas etapas y se responden esas mismas preguntas que uno se ha venido y viene formulando todavía.  
Por mi parte, después de llorar, preparar el discurso y respuestas que debía decir en casa a mis familiares y amigos, pues aún con un poco más de 20 años yo vivía con mi familia, lo hice y personalmente, decidí elegir uno de los dos caminos que tenía: seguir viviendo o dejarme morir. Finalmente yo elegí el primero.
Debo recordar que vengo de una cultura distinta, donde no solo predomina el machismo, la unión familiar y donde lejos de ser conservadoras, mi país es un país católico; y donde también se ve marcada la deficiente atención sanitaria y todo lo que esto contribuye como un punto negativo a quien vive con el vih, con el sida o con cualquier enfermedad o infección que necesite una mejor atención clínico sanitaria.

En todo este proceso, no encontré más que la necesidad de buscar espacios y personas que tuvieran lo mismo que yo, crearlas, averiguar y procurar tamizar todo lo que en estos lugares pude recoger como kits que permitan sobrevivir ante esta desconocida infección.
En aquella época, la mejor vitamina que teníamos era la O, la O de olla, es decir la comida y la búsqueda de lo que muchos llaman calidad de vida.
Con el tiempo, las conferencias nos informaban que existía un tratamiento a lo que ahora conocemos como terapia antirretroviral, pero lo que en ese entonces nos decían era el famoso cóctel que hoy por hoy prolonga nuestra vida y obviamente, nuestra salud; además que ya se contaba con un examen clínico llamado CD4 o recuento de linfocitos para manejar la dosificación de los mismo. En fin, toda esta información trajo con nosotros nuevos sueños, el sueño americano y el sueño europeo, el poder llegar a vivir en aquellos sitios, donde todo era mejor y donde el “efecto llamada” nos hizo procurar buscar la forma de llegar si queríamos vivir un poco más.
Recién el año 1998 la seguridad social del Perú  se convierte en pionera de mi país donde pocos eran los elegidos a experimentar esos primeros medicamentos y esos costosísimos  exámenes clínicos, debo reconocer que si hoy escribo esta carta, con 42 años, es porque gracias a este famoso medicamento, a la continuidad y el respeto a mi adherencia, puedo hacerlo.
Siempre he hablado que el tema de la infección por el vih ha venido presentando hasta el día de hoy nuevos estudios, nuevos esquemas de tratamientos, nuevas formas de tratar y medicar a una persona; es decir que se ha venido evolucionando; pero el lenguaje que corresponde a nosotros, aquel lenguaje que nos ha servido a nosotros para disminuir el impacto social con el que muchos hemos crecido, también evoluciono. Ya no nos llamamos portadores, seropositivos o no dejamos que nos digan “pacientitos”, si no ahora conocemos y nos reconocemos, como personas viviendo con el vih o personas viviendo con el sida, con lo cual, no somos diferentes, con lo cual merecemos y hacemos valer nuestros derechos y donde hoy por hoy sabemos que el Mundo no olvida que la vida no es un privilegio, si no más bien un derecho.
Prometí, ser conciso y creo que lo estoy haciendo, pero también prometí no ser muy político, pero si es que esto aparece, será porque se me ha permitido ser como simplemente soy. 
Para acabar, creo que todos hemos llorado, lo contemos o no, hemos llorado y sufrido, creo que todos hemos tenido la necesidad de buscar espacios o personas a la cual contar y ser oídos, espacios donde poder ver que hay mas personas, que no somos los únicos y que como todo en la vida, esta se rige por etapas llenas de obstáculos, las mismas que con motivaciones podemos saltar; en esta “pequeña” experiencia de mi vida, yo te invito a decidir uno de estos dos caminos que tenemos, yo te invito a tener muchas motivaciones que te permitan decidir vivir y hacer con tu vida lo que tu crees que es mejor, sin sentirte condicionado y enjaulado, porque eso es vivir y simplemente es la vida.
Hoy vivo en Barcelona, he saltado muchos obstáculos, he tocado muchas puertas para dormir y comer, no me fue fácil, he dejado atrás mi carrera, mi familia y mi trabajo en el mundo del activismo porque yo decidí vivir; porque a cambio de todo esto, tengo una buena atención médica, por que tengo ese soñado medicamento de calidad, llámese de marca o genérico, por que camino nuevamente y porque sé que el tiempo me dará la oportunidad de escribir no solo aquí, sino en otros espacios donde la intención de ayudar sea el motor que nos permita continuar.

…AL SALIR CIERRA LA PUERTA.