Este blog nace de uno de mis proyectos fotográficos. La idea fue dar voz a personas seropositivas para que pudieran combatir, con su testimonio, una serie de estereotipos sobre el valor de la vida después del diagnóstico.

Las fotos que acompañan sus relatos no pretenden tener una función didascàlica.

Sin embargo, admito que a lo largo del recorrido el lado emotivo ha tomado ventaja sobre el artístico.

Quisiera que al final de la lectura de este blog emergiera el inmenso valor de estas personas, su coraje para vivir una vida "normal", como normal puede ser la vida de cada uno de nosotros: la suma de una sucesión de días, algunos más felices que otros.

Quiero agradecer a todas estas personas su paciencia y humanidad así como el haberme permitido entrar, aunque fuese por poco tiempo, en sus vidas.


7.19.2010

UNA VEZ MAS, LA PUERTA DE MI VIDA SE ABRE PARA TI…




Acostumbrado a explayarme al hablar y escribir de mi experiencia de vida como una persona viviendo con la infección del vih, debo en esta oportunidad tratar de ser lo más conciso que pueda, sin dejar de escribir su esencia y así lo que hoy les comento, no solo tenga credibilidad, si no más bien, su toque de verdad.
Era la década de los 90 y en mi país, Perú, el tema de la infección por el vih seguía siendo un tabú que arrastraba con ello muchos mitos. 
Acaba mi carrera universitaria y con ello un nuevo reto y una nueva carrera a seguir, la aceptación de cargar conmigo un compañero, que con el tiempo se ha ido convirtiendo más que un ocupa o un enemigo, en un amigo, convirtiéndome con ello en un activista silencioso.
La noticia me llega como a muchos,  como un chorro de agua fría y con un sin fin de preguntas, negaciones, reproches, culpabilidades e interrogantes que debo paso a paso resolver: ¿Porque a mí? ¿Debe haber un error? ¿Se habrán confundido de muestra? ¿No soy prostitut@? ¿No soy drogadicto? ¿Cómo fue? ¿A quien culpar? ¿Por qué a mi Dios mió? Para luego pasar el agobio de esta etapa y encontrarme con una nueva pregunta: ¿Qué debo hacer ahora? 
Después de estas preguntas, de resolverlas  y con un poco más de tiempo, me llegan las más interrogantes: ¿Cómo se lo digo a mis padres? ¿A mi familia? ¿A mis amigos? ¿A mis compañeros de trabajo? 
Y hoy pasado ya todo este tiempo, debo reconocer que esto a lo que hoy conozco como impacto psico-social, va siendo contestado por uno mismo, por los compañeros y por nuestros médicos, dejando de ser una carga, un mito, un tabú  y un respiro para mí.
Aquel chorro de agua fría que escribo líneas arriba, es y supongo será la misma sensación que recibe uno al saber o recibir cualquier noticia asociada a la muerte, un tema que nadie esta preparado y tiene pensado, lo cual lleva momentos de decepciones y desilusiones personales y familiares, que en este interesante proceso, digno de ser estudiado, nos lleva a reconocer no solo la fortaleza oculta que mantiene cualquier ser humano, sino el soporte que puede y debe recibir uno en estos precisos momentos, no sin dejar de reconocer que el diagnostico no es de uno solo, sino es de nuestro entorno, padres y amigos y, son ellos, bajo mi experiencia, los que también pasan por esas etapas y se responden esas mismas preguntas que uno se ha venido y viene formulando todavía.  
Por mi parte, después de llorar, preparar el discurso y respuestas que debía decir en casa a mis familiares y amigos, pues aún con un poco más de 20 años yo vivía con mi familia, lo hice y personalmente, decidí elegir uno de los dos caminos que tenía: seguir viviendo o dejarme morir. Finalmente yo elegí el primero.
Debo recordar que vengo de una cultura distinta, donde no solo predomina el machismo, la unión familiar y donde lejos de ser conservadoras, mi país es un país católico; y donde también se ve marcada la deficiente atención sanitaria y todo lo que esto contribuye como un punto negativo a quien vive con el vih, con el sida o con cualquier enfermedad o infección que necesite una mejor atención clínico sanitaria.

En todo este proceso, no encontré más que la necesidad de buscar espacios y personas que tuvieran lo mismo que yo, crearlas, averiguar y procurar tamizar todo lo que en estos lugares pude recoger como kits que permitan sobrevivir ante esta desconocida infección.
En aquella época, la mejor vitamina que teníamos era la O, la O de olla, es decir la comida y la búsqueda de lo que muchos llaman calidad de vida.
Con el tiempo, las conferencias nos informaban que existía un tratamiento a lo que ahora conocemos como terapia antirretroviral, pero lo que en ese entonces nos decían era el famoso cóctel que hoy por hoy prolonga nuestra vida y obviamente, nuestra salud; además que ya se contaba con un examen clínico llamado CD4 o recuento de linfocitos para manejar la dosificación de los mismo. En fin, toda esta información trajo con nosotros nuevos sueños, el sueño americano y el sueño europeo, el poder llegar a vivir en aquellos sitios, donde todo era mejor y donde el “efecto llamada” nos hizo procurar buscar la forma de llegar si queríamos vivir un poco más.
Recién el año 1998 la seguridad social del Perú  se convierte en pionera de mi país donde pocos eran los elegidos a experimentar esos primeros medicamentos y esos costosísimos  exámenes clínicos, debo reconocer que si hoy escribo esta carta, con 42 años, es porque gracias a este famoso medicamento, a la continuidad y el respeto a mi adherencia, puedo hacerlo.
Siempre he hablado que el tema de la infección por el vih ha venido presentando hasta el día de hoy nuevos estudios, nuevos esquemas de tratamientos, nuevas formas de tratar y medicar a una persona; es decir que se ha venido evolucionando; pero el lenguaje que corresponde a nosotros, aquel lenguaje que nos ha servido a nosotros para disminuir el impacto social con el que muchos hemos crecido, también evoluciono. Ya no nos llamamos portadores, seropositivos o no dejamos que nos digan “pacientitos”, si no ahora conocemos y nos reconocemos, como personas viviendo con el vih o personas viviendo con el sida, con lo cual, no somos diferentes, con lo cual merecemos y hacemos valer nuestros derechos y donde hoy por hoy sabemos que el Mundo no olvida que la vida no es un privilegio, si no más bien un derecho.
Prometí, ser conciso y creo que lo estoy haciendo, pero también prometí no ser muy político, pero si es que esto aparece, será porque se me ha permitido ser como simplemente soy. 
Para acabar, creo que todos hemos llorado, lo contemos o no, hemos llorado y sufrido, creo que todos hemos tenido la necesidad de buscar espacios o personas a la cual contar y ser oídos, espacios donde poder ver que hay mas personas, que no somos los únicos y que como todo en la vida, esta se rige por etapas llenas de obstáculos, las mismas que con motivaciones podemos saltar; en esta “pequeña” experiencia de mi vida, yo te invito a decidir uno de estos dos caminos que tenemos, yo te invito a tener muchas motivaciones que te permitan decidir vivir y hacer con tu vida lo que tu crees que es mejor, sin sentirte condicionado y enjaulado, porque eso es vivir y simplemente es la vida.
Hoy vivo en Barcelona, he saltado muchos obstáculos, he tocado muchas puertas para dormir y comer, no me fue fácil, he dejado atrás mi carrera, mi familia y mi trabajo en el mundo del activismo porque yo decidí vivir; porque a cambio de todo esto, tengo una buena atención médica, por que tengo ese soñado medicamento de calidad, llámese de marca o genérico, por que camino nuevamente y porque sé que el tiempo me dará la oportunidad de escribir no solo aquí, sino en otros espacios donde la intención de ayudar sea el motor que nos permita continuar.

…AL SALIR CIERRA LA PUERTA.  




3 commenti:

  1. Cuando recibí el correo para escribir mi historia, dije, joder, al fin una oportunidad más para poder hablar y escribir, como me gusta escribir, con esa verdad por delante y con esa fuerza que solo la experiencia y la vida nos da. Y hoy debo agradecer a la gente y amigos de Project dels noms y a Francesco por la paciencia y más aún por permitirme decir y expresarme con toda la libertad del Mundo. Donde el camino nos vuelva a juntar.... asenciosvega@yahoo.es animoaliento@yahoo.es

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  2. QUE HERMOZO ES SABER JOSE LUIS QUE SIGUES BUSCANDO MEDIOS PARA SEGUIR INFORMANDO DE ESTE MAL, SABES QUE SOY VOLUNTARIO Y LO SEGUIRE SIENDOLO PQ CREO QUE DIOS ME PUSO EN MI CAMINO ESTE MAL QUE LO LLEVA MI MADRE PARA SER MEJOR HIJO Y PERSONA Y ASI AYUDAR A MAS PERSONAS A SABER SOBRELLEVAR SU PROPIO MAL GRACIAS JOSE LUIS .... OJO YA BAJE LAS FOTOS Y VIDEOS DEL CANDLELIGHT 2010 PERU EN UN CD SOLO ESTOY ESPERANDO QUE HUGO LO RECOJA DEL GAM NUEVA ESPERANZA www.esperanzanueva.ning.com espero aora de ti algun comentario tuyo besos y te esperamos en PERU tu otra casa....

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  3. Gracias Julio, pense que nadie lo habia podido abrir, pero veo que sí, ayudame a difundirlo y pasamelo a mi correo, eso de las fotos, no? asenciosvega@yahoo.es o animoaliento@yahoo.es

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